Este viernes 28 de febrero se celebra el Día mundial de las enfermedades raras, es decir, aquellas cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada diez mil habitantes. En torno a tres millones de personas en España se ven afectadas por este tipo de patologías y según ha afirmado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), "se pueden plantear en cualquier etapa de la vida, aunque por el carácter genético que las define más del 80% afectan fundamentalmente a niños".
Juan Carrión ha expresado que "es un día en el que manifestamos en voz alta cuáles son las necesidades de estos tres millones de personas". Además, ha destacado que este viernes en el Senado han tenido la "oportunidad de compartir con los responsables de la mayoría de las diferentes administraciones, del tejido social, de la industria farmacéutica y profesionales sanitarios" el documento que "recoge el consenso de 14 propuestas que vienen a decir que las enfermedades raras tienen que ser consideradas una prioridad social y sanitaria".
En este sentido, se ha referido a las líneas de trabajo que han marcado, destacando cuatro puntos: la necesidad de "que estas enfermedades raras sean consideradas crónicas dentro del sistema nacional de salud porque el 80% requieren tratamiento de por vida"; la de "equidad e igualdad en el acceso a los medicamentos huérfanos y a los tratamientos que requieren" así como que "se publique el mapa de unidades clínicas de experiencia y que se consoliden los centros de referencia de atención multidisciplinar a estas patologías".
Por último, a estas necesidades hay que añadir, según el presidente de FEDER, la de "establecer un protocolo de atención sanitario en urgencias hospitalarias y uno específico en los casos sin diagnóstico".
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