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“No es lo mismo despedirse de esta vida desde casa que en un hospital”

Familiares de menores con enfermedades terminales reclaman mayores dotaciones para los cuidados paliativos pediátricos en Andalucía.

L. Montes
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Familiares de menores con enfermedades terminales reclaman mayores dotaciones para los cuidados paliativos pediátricos en Andalucía.
Un momento de la entrevista a Amparo Carmona | EsRadio Sevilla

La presidenta de la asociación Alma y Vida de Sevilla, Amparo Carmona, entidad integrada en la Plataforma de Familias en Defensa de la Creación de Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en Andalucía, ha pasado este martes por el programa "Es la Mañana de Sevilla" de EsRadio para hablar sobre la atención sanitaria y psicológica a los menores enfermos que se encuentran en la fase terminal.

Una dura realidad, la de la mortalidad infantil, que estos colectivos pretenden que deje de ser un tabú para concienciar a la ciudadanía de la necesidad de instaurar desde las administraciones mecanismos para hacer más llevadero a los menores y a sus familias este complicado trance. "El sufrimiento hay que paliarlo en la medida de lo posible", ha indicado.

"Hay un momento en que la enfermedad se vuelve irreversible y que hay asumir que no se puede curar pero sí se puede cuidar", ha afirmado Carmona al explicar que "se trata de que la fase final del niño la pase de la mejor manera posible, de una forma confortable y cercana".

En este sentido, ha reconocido que "está claro que nuestros hijos son el regalo más grande que nos la vida pero, si por situaciones del destino, hay una enfermedad sin posibilidad de curación sí que podemos ofrecerle soporte para que no haya sufrimiento" porque "no es lo mismo despedirse de esta vida desde casa que en un hospital, no es lo miso que estén sus padres al lado, que el niño esté tranquilo, que en una UCI aislado de sus padres".

En Sevilla, existe una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, con equipos de soporte, integrados por médicos, psicólogos y trabajadores sociales, que funcionan y dan servicio a los menores y sus familias a través de la atención primaria. Desde la entidad, sin embargo, se pide a la Junta de Andalucía que estas unidades y equipos de soporte se trasladen al resto de la comunidad autónoma.

"El soporte intenta atender en la medida de lo posible en su entorno, en el domicilio del niño", ha indicado Carmona, al recordar que se trata de una reivindicación que este colectivo vienen reclamando desde hace años. "El asunto se abordó en el Parlamento, pero el desarrollo y la implantación van lentos", reconoce. "La muerte en general es un tabú y si es infantil, más aún, y tratamos de sobrellevarlo con un pacto de silencio", lamenta esta mujer.

Puedes escuchar la entrevista completa aquí

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