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¿Tengo que ponerle un cartel a mi hijo con autismo?

Salir es una necesidad, no un privilegio

esRadio Galicia/Agencias
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Salir es una necesidad, no un privilegio

La medida de confinamiento domiciliario para frenar la expansión de la pandemia de coronavirus tiene muchas aristas y alguna no muy conocida, como la situación en la que quedan decenas de miles de menores, en España y en Galicia, que sufren algún tipo de discapacidad y que, por su especial condición, necesitan 'saltarse' ese aislamiento para salir a la calle.

La diferencia entre quedarse confinado en casa y poder hacer un "paseo terapéutico" de 15 minutos, es crucial para estos niños, como ha señalado la psicóloga de la Fundación Autismo Galicia, Cristina Couto: "A algunos les puede ir bien estar en casa, porque se sienten protegidos, pero muchos otros necesitan correr, salir para rebajar su ansiedad porque, de lo contrario, pueden llegar a autolesionarse o tener conductas de escape".

El estado de alarma ha supuesto la alteración de la rutina de la inmensa mayoría de ciudadanos, pero en el caso de estos niños es más que eso. "Les hemos quitado su medicina, que son sus terapias, poder ir al 'cole', al logopeda,...", ha recordado Luján Borrás, madre de Enzo, un niño de 10 años con autismo, atendido por la Fundación Menela.

"A Enzo se le ha roto todo eso, y está más nervioso, por eso tenemos que salir", ha explicado esta madre, vecina de Nigrán (Pontevedra), quien ha señalado que, uno de los primeros días del estado de alarma, dos agentes de la Guardia Civil la pararon para advertirle de que no podía estar en la calle. "Se me saltaron las lágrimas, les dije que Enzo tiene autismo y me dijeron que, como vivo en una casa, lo saque al jardín. Como si fuera un animalito", ha lamentado.

Luján Borrás ha apuntado que, en otra ocasión, una mujer desde una ventana la increpó porque la vio con su hijo, que iba en patín. "Le grité que es autista, e insistía en que las normas hay que cumplirlas. Es una pena, la gente no entiende nada. Manda leches, ahora resulta que soy una privilegiada porque mi hijo tiene autismo", ha lamentado y ha añadido: "Hasta pensé en llevar un cartel, que diga que tiene autismo, para ir por la calle, pero ¿tenemos que llegar a eso?".

La psicóloga Cristina Couto ha pedido "respeto y comprensión" hacia estas familias porque las salidas a la calle "son terapéuticas", y la Fundación Autismo Galicia "está recibiendo muchas denuncias de familias a las que increpan o insultan cuando las ven fuera de casa".

En algunos casos, ha incidido, las familias no tienen recursos o habilidades para atender a los niños, "tienen que teletrabajar, otras son familias monoparentales y no tienen con quién dejarlos" y, a todo eso, "se suma la ansiedad que les genera sacarlos a la calle y exponerlos al contagio".

Enzo tiene 8 años y es un niño que vive con su familia en Ponteareas (Pontevedra). Además de gustarle saltar, correr o bañarse, tiene autismo y diabetes y, debido al estado de alarma, ha tenido que dejar de ir a su colegio y suspender las terapias que recibía. "En casa tenemos recursos, sus terapeutas y 'profes' nos ayudan 'on line', pero ¿qué pasa con las familias que no tienen eso?", se pregunta Marga, su madre, que echa mano de la "inventiva" para "distraer" al pequeño y aplacar sus energías.

Esta vecina de Ponteareas tampoco cree que llevar un cartel que identifique la discapacidad de Enzo sea una solución para justificar las salidas. "No tengo por qué anunciarle a todo el mundo que mi hijo tiene autismo, ya estamos hartos de tener que dar explicaciones", ha proclamado, y ha explicado que, una vez que se autorizaron las salidas terapéuticas, su familia ha optado por hacer salidas "en el monte, donde no hay nadie y corre hasta cansarse".

En su caso, además, se han encontrado con otro problema, "todavía mayor", que es la rigidez que Enzo tiene con las comidas, porque "solo come ciertas cosas y de ciertas marcas", además, sin lactosa. "Los primeros días, llegaba al supermercado y me encontraba con todo arrasado, incluso el pan sin gluten", ha afirmado.

Marga ha lamentado que, "si cambiaron el Real Decreto para que pudieran salir estas personas con discapacidad, fue por las protestas de las asociaciones. No los habían tenido en cuenta", ha constatado.

Además, se ha preguntado qué va a pasar con el "retroceso" que todos ellos van a sufrir por estas semanas de "parón en seco" en sus terapias. "El trabajo de un año se va a destruir en dos meses", ha lamentado, y ha puesto como ejemplo todo el esfuerzo de las familias y los terapeutas para que los niños aprendan a autorregularse, a interaccionar socialmente, o a controlar sus impulsos.

En la misma línea, Luján Borrás ha denunciado que, ante esta situación excepcional, las administraciones "no han elaborado un plan" para la atención a este colectivo "tan vulnerable". "Nadie piensa en ellos, ya estamos acostumbrados, estamos debajo de los que están más abajo", ha criticado.

Según ha subrayado, estas familias tienen "un plus de resistencia" y están habituadas a "aguantar lo que les echen". "Hemos aprendido que no nos queda otra que seguir adelante", ha aseverado, y ha recalcado que, en las actuales circunstancias, los poderes públicos deberían haber hecho el "esfuerzo" de sensibilizar y concienciar al resto de ciudadanos sobre la situación de estos niños.

Cristina es madre de Raquel, una niña con Síndrome de Rett, una enfermedad de las denominadas 'raras' que, en su caso, se presenta con rasgos de autismo y problemas de movilidad. En su barrio, en una zona céntrica de Vigo, "todos los vecinos conocen a Raquel" y "no se sorprenden" al verla en la calle. "Antes de que se modificara el Real Decreto para incluir esos paseos terapéuticos, lo que hacíamos era subir y bajar en el ascensor, sujetándola con cuidado para que no tocase nada", ha afirmado.

Cristina procura mantener las rutinas de Raquel, que ahora no puede acudir al centro de Aspanaex, aunque "no todo se puede hacer igual" porque, como ha explicado, "ahora ya no puede ir a las cafeterías y que le den 'patatillas', que saben que le encantan". "Lo que me niego es a llevar a mi hija con un cartel, o con un pañuelo azul. Lo que faltaba es tener que marcarla, estigmatizarla", ha sentenciado, y ha añadido que, sin embargo, el confinamiento ha traído algo positivo, porque a Raquel "le rechifla" salir cada día al balcón a aplaudir a los sanitarios.

La gerente de Aspanaex (Asociación en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de la provincia de Pontevedra), Beatriz Macías, ha incidido en que la autorización para esos paseos terapéuticos "ha sido un alivio, una salvación para las familias" y ha coincidido en señalar la importancia que, para estos niños, tiene mantener sus rutinas y pautas. "Si no pueden salir, no lo entienden, eso les puede generar mal humor y problemas de conducta", ha añadido.

Pero hay otros jóvenes y también adultos con discapacidad que permanecen confinados porque están en régimen residencial, como los 42 chicos que viven en el centro de día y residencia Castro Navas, de la Fundación Menela en Nigrán. Su directora, Pilar Pardo, ha explicado que las rutinas y costumbres allí han cambiado "radicalmente".

Así, han dejado de darse la mano, han extremado la limpieza y han suspendido tanto las visitas como las salidas, pero "muchos de ellos no entienden qué está pasando".

Por su parte, Begoña, una joven con discapacidad intelectual que vive en un piso tutelado de Aspanaex, lleva "bien" el confinamiento. "Tengo la tele, el ordenador y escribo recetas", ha relatado aunque su monitora, Eva, ha explicado que algunos de sus compañeros de piso "están más agobiados".

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