Este miércoles, 8 de septiembre, se está celebrando el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta, principalmente, a los sistemas respiratorio y digestivo. En los últimos años se ha avanzado mucho pero sigue siendo una patología sin curación. Sí que es cierto que existe la posibilidad del trasplante pulmonar o hepático, cuando la enfermedad se encuentra muy avanzada.
Sin embargo, desde hace un tiempo, existe un medicamento, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad. El fármaco en cuestión se llama Kaftrio y hace ahora un año que Europa lo aprobó. Sin embargo, en España, aún no se ha dado el visto bueno para su financiación. Esto supone que los enfermos pueden pagar un precio muy alto por la tardanza de la administración y la lenta burocracia.
Ante esta situación, la Federación Española de Fibrosis Quística, la Fundación, la Sociedad Española y la Asociación Andaluza se han unido para reivindicar al Ministerio de Sanidad que apruebe este medicamento cuando antes.
Este miércoles, en “Es la Mañana de Sevilla", Alejandro Parejo, un sevillano de 43 años con fibrosis quística, ha narrado su experiencia. Él es uno de los pacientes que está tomando este fármaco por uso compasivo.
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