En el programa local de esta jornada, se ha tratado la travesía de Jaime Lafita, enfermo de ELA, Esclerosis lateral amiotrófica, que junto a su asociación DalecandELA ha culminado un reto solidario. Jaime, acompañados entre otros por su amigo Gabica, ha recorrido unos 930 kilómetros en una bicicleta tándem, uniendo las ciudades de Bilbao y Sevilla. Un viaje que comenzó el pasado 30 de mayo con el objetivo de visibilizar la necesidad de aplicar la ley ELA de manera efectiva, inmediata y homogénea en toda España.
Tras cruzar cinco comunidades autónomas, la expedición ha terminado en la Plaza del Triunfo de Sevilla, junto a la catedral. A través de la voz de Gabica, quien ha ejercido de portavoz durante la entrevista a esRadio Sevilla, se ha denunciado la desigualdad territorial en la aplicación de esta normativa que fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados,.
El retraso en la implantación de las ayudas de esta ley está teniendo consecuencias para los enfermos de ELA y sus familias. Se calcula que desde la aprobación de la ley en 2024 hasta la fecha, 1.000 personas han fallecido en España sin haber podido acceder a las prestaciones necesarias. Este desamparo económico aboca a muchas familias a la ruina financiera debido a los costes que exige el cuidado diario de estos pacientes.
Los portavoces de DalecandELA ha insistido en que no se está reclamando dinero de forma directa, sino dignidad a través de servicios públicos especializados. Un paciente en fase avanzada de esta enfermedad degenerativa requiere atención médica las 24 horas del día, lo que implica el manejo de respiradores, aspiradores de secreciones y sondas gástricas para la alimentación. Por ello, es imprescindible que el Gobierno central y las comunidades autónomas diseñen un itinerario formativo homologado para los cuidadores, garantizando que el personal esté plenamente capacitado para atender las complejidades de la enfermedad.
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