Esta jornada, el programa local de Sevilla ha contactado con la Asociación DEBRA-Piel de mariposa para hablar de la dura realidad de esta enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad cutánea. Nati Romero, enfermera y coordinadora del equipo sociosanitario de la entidad, ha explicado esta dolencia afecta a la superficie dérmica y conlleva graves complicaciones en las mucosas, el esófago o el sistema musculoesquelético de los pacientes.
La buena noticia es que la Agencia Europea del Medicamente aprobó en 2025 la primera terapia génica tópica indicada para tratar esta enfermedad: VYJUVEK. Una medicina capaz de cicatrizar heridas que llevaban años sin cerrar.
Una noticia que llenó de alegría y esperanza a los familiares y pacientes de esta enfermedad. Sin embargo, en España, a causa de la burocracia, el medicamento aún no ha llegado a estos pacientes.
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