Este próximo sábado, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotráfica (ELA). En Andalucía, más de 700 personas viven con esta enfermedad neurodegenerativa, que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía.
Además, cada año se diagnostican en nuestra región alrededor de 90 nuevos casos, y la supervivencia media tras el diagnóstico apenas supera los tres años. Desde la asociación ELA Andalucía han programado una serie de actividades especiales durante estos días para dar a conocer la enfermedad y promover su apoyo.
La psicóloga y vicepresidenta de la entidad, Patricia García Luna, ha pasado este martes por los micrófonos del programa Es la Mañana de Sevilla de esRadio para hablar sobre la laborar que desarrollan y la situación actual de esta enfermedad. "La ELA tiene muchas caras, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años y la manera en la que debuta es totalmente diferente, la llaman la gran enmascarada".
"La ELA debuta sobre todo en la época de los 50, cuando muchas personas se consideran aún jóvenes con responsabilidades de hijos, incluso de padres", ha recordado García Luna, si bien ha dejado claro que puede "aparecer a cualquier edad". Además, ha indicado que, desgraciadamente, "tiene una progresión sumamente rápida".
Desde ELA Andalucía hacen, además, un llamamiento "urgente" al Gobierno central para "desbloquear la financiación de la Ley ELA aprobada hace más de siete meses y aún pendiente de aplicación efectiva".
García Luna también se ha referido al proyecto piloto "Asistente Personal", que persigue "investigar cómo sería tener un asistente personal cuando la enfermedad debuta". "Ha supuesto muchísimo trabajo implantarlo, pero la satisfacción de los usuarios es increíble", ha afirmado.
Por último, la vicepresidenta de ELA Andalucía ha hecho un llamamiento a la colaboración de la ciudadanía, haciendo voluntariado, haciéndose socios de la asociación o realizando una aportación económica.
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